16レス(1/1)
1:
きなこ[guttette2@gmail.com] 2017/08/09(水) 14:28:48
初めまして。40歳女性です。
先日多発性硬化症(MS)の疑いがあるということで、近いうちにMRIの検査を受けることになりました。
事のきっかけは、首から上、左側のみ(顔面~頭部全体)の麻痺感です。
麻酔が切れかけたような鈍い痺れがあり、また耳も痛くなったため始めは耳鼻科を受診しました。
そこでは顔面麻痺ではないだろうとのことでした。(筋肉は正常に動きます)

神経内科を紹介され、その日のうちにCTを撮りましたが、異常は見られませんでした。
場所的には三叉神経にかかっているけど、範囲が広いことからもっと中枢に問題があるのでは?とのことで、多発性硬化症を疑われました。あとは、ヒステリーなどのメンタル系との事でした。

先生からは視力に関して色々聞かれましたが、ここ数ヶ月で左側の視力がだいぶ落ちたなという自覚はありましたが、数日で急にというわけではありません。

症状は3日前に急に始まり、翌日には4割くらいの症状に落ち着き、今日は違和感が残っているだけで、仕事も問題なくしていました。
そのため、難病の可能性と言われてもピンときません。
無治療でそんなにすぐに症状が良くなるものでしょうか?

ちなみに、数年前にも同じ症状があり、その時も数日で知らないうちに治っていました。
ストレスや疲れでも顔が痺れると聞いたことがあるので、そのせいだろうと思っていました。

私のような軽症でも、MSの診断を受けて治療されている方いらっしゃいますでしょうか?
続き14行
2:
名無しの患者[sage] 2017/08/09(水) 19:36:25
自分の場合、ガツンと来る前に、足の違和感はあった。
アボネックスを打っているけど、
副作用強し。
3:
3988♂2017/08/10(木) 09:53:44
私はアボで感冒症に加えて慢性下痢でした。
ベタではやがて消えたのですが。
最終的にイムでは白血球低下ありますが感冒症や下痢はないです。
(結局どれがいいんだか…)
4:
名無しの患者[sage] 2017/08/10(木) 10:08:51
理由は断定できませんが、腹が緩いのが続くため、
ヤクルト飲んで腹巻きして寝てます。
これでかなり改善しました。
5(1):
グリーン2017/08/15(火) 10:54:38
多発性硬化症は再発と寛解(症状が落ち着くこと)を繰り返すことが多く、
私も多発性硬化症と診断されるまで5年ほど色々な症状が出ては後遺症もなく自然に治って
きました。症状がある時に病院に行っても異常なし。早いけど更年期では?とか精神的なもの
とのことでした。6年ほど前に動けなくなりそこで診断されました。
その時の診断では脳に多数のダメージが出ていました。
症状がなくてもMRI は取った方が良いです。MRIで多発性硬化症の可能性は肯定も否定もできます。
難病の認定は難しくなっていますが予防薬を使い始めれば軽症高額ということで認定されると思いますが
予防薬はどれも高額なので認定されるまでは大変です。確か、高額医療の補助の制度があるので
調べてみると少しは安心するのではないでしょうか。
予防薬については診断されてから医師と相談していけば良いと思いますが
MSキャビンのHPなどでも情報は得られます。
まだ難病と決まったわけではないので診断されてから考えれば良いのではないでしょうか。
もし多発性硬化症と診断されたら長く付き合うことになる病気なのでできればこの病気に
詳しい病院に通った方が良いかと。
MSキャビンの会員になれば詳しい病院を教えてもらえますし、メール等の相談もできるかと。
この病気は個人差が大きいので軽症のまま過ごす人も多いそうです。が、大きい再発の時に慌てなくて良いように
正しい情報を得ておくことは大切かとおもいます。
6:
名無しの患者[sage] 2017/08/15(火) 23:26:42
>>5
「男性にも更年期はあるんですよ」とかいわれて、
向精神薬飲まされてた。
あの時が一番辛かった。
7:
3988♂2017/08/16(水) 13:14:13
調子悪いとか言ってワガママな怠け者になるしかなかったですね、MS診断までは。元気の出るお薬と言ってビタミン剤処方されたり…ほんと
>あの時が一番辛かった。
8(1):
きなこ2017/08/17(木) 17:16:33
みなさまご意見がりがとうございます。
グリーン様は特に後遺症もなく再発と寛解を繰り返したのですね。
やはり、診断は難しいのですね。
今回MRIを受けましたが、喘息の既往歴があったため、造影剤は使ってもらえませんでした。
結果は来週ですが、もし異常なしと言われてもとても不安です。
お薬のことも教えていただきありがとうございます。
MSキャビンというものがあるのですね。もし診断されたら登録しようと思います。
一番心配なのは、画像で確認できずに、更年期や自律神経失調症などで片付けられて、治療が遅れてしまうことです。
とはいえ、MSでもないのにお薬は飲めませんものね。
とりあえず結果はまだなので、余計な心配ばかりせずに診断を待ちたいと思います。
9:
名無しの患者[sage] 2017/08/19(土) 08:41:10
>>8
ぐっどらっく
10:
きなこ2017/08/22(火) 10:18:33
MRIの結果が出ました。
喘息の既往歴がなく造影剤なしでの頭部のみでしたが、特に異常はないとのことです。
顔の麻痺はなくなったのですが、最近はじっとしているのに急に腕に痛みが走ったり、重だるい感じがしたりします。
ただ特に私生活に支障はないですし、異常はないと言われてしまったので、また症状が出てからでいいのかな?という感じです。

神経内科の先生には、とりあえずもう麻痺の症状は治まっているので、視力は眼科、腕の痛みは整形外科などで見てもらってくださいと言われてしまったのでどうしようかと思っています。
ただ顔と頭部の片側麻痺はちょっと気になるようです。

頭部MRIは正常でもMSではないと言い切れないでしょうし、今回は造影剤を使用していないせいかもしれないし。
かといって、日常生活に支障があまりないので心配しすぎても仕方ないし、
とりあえず、また同じような症状が出たら初めから多発性硬化症の専門医がいる総合病院に行ってみようかと思っています。

もちろん、納得いくまで受診した方がいいのかもしれませんが、あまりに症状が軽いのと、
神経内科の先生に異常なしと言われてしまったので、とりあえずは別の病気を疑って受診した方がいいのかな?と考えています。

もし何かアドバイスがありましたら宜しくお願いします。
11:
3988♂2017/08/22(火) 23:06:50
内科の「異常なし」には数年苦しんだ記憶があります。
MSは眼科からわかることも多いらしく、私は眼科ルートでMSにたどり着きました。
もしかしたらMSは限定的かもしれませんが、早く「異常なし」の迷路から抜け出せますように。
12:
グリーン2017/08/24(木) 10:23:21
造影剤についてはそんなに心配することはないようですよ
www.mscabin.org/archives/outline/ms05
眼科は行った方がいいかも。視力が下がっているなら現在の視力をはかっておぼえておくと、
次回、同じようになった時に視力が〇〇だったのに××まで下がったと言えますから。
自己の感覚より数値がモノをいいます。できれば視野検査や視神経の検査も受けられれば良いのですが。
私は気づかないうちに視野が欠けていました。日常生活に支障がないのでそのままですが。
このまま治ってくれるといいですね、多発性硬化症の予防薬はそれぞれ副作用があるので
服用しないですむならそれに越したことはないです。
ストレス溜めないようにして子育て頑張ってください。応援してます。
13:
グリーン2017/08/24(木) 10:29:35
うーん,
貼り付けたURLが反転しない。なぜだろう。コピーして使ってください。
14:
3988♂2017/08/24(木) 11:18:21
直書きするリンク表示から冒頭のhttp://が抜けたからですね。
付けたらリンクしました。
私はブラウザが自動的につけてくれます。
http://www.mscabin.org/archives/outline/ms05
15:
3988♂2017/08/24(木) 16:20:51
何よりも、URLを書いて書き込みをするだけで文書中に書いたURLに自動的にリンクしてくれる、URLを文章中のどこかにhttp://なんちゃらと書くだけ、というのが優れてます。
16:
3988♂2017/09/13(水) 13:54:38
血液検査やMRIでわかる疾患ならまだいいけど精神的なものとか言われると「あまったれてんじゃねー」とか「そんなもん自分で何とかしろ」と解釈してしまいます。それが先日精神科の先生に言われてしまったた認知症なのかなぁ…実際、知能テストで100に届かなかったけど。MSでIQ落ちた?もともと低い?昔は国立の物理学科に受かったのに…ブツブツ
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